O cuidado familiar de pessoas idosas dependentes na Espanha. Um estudo etnográfico
DOI:
https://doi.org/10.5281/zenodo.17387429Palavras-chave:
família, enfermagem, pesquisa qualitativa, idoso frágilResumo
Introdução: O envelhecimento populacional tem aumentado as doenças crônicas, gerando mais dependência e maior demanda por cuidados informais.
Objetivo: Explorar as vivências dos cuidadores familiares de pessoas idosas dependentes. Metodologia: Foi realizado um estudo etnográfico no qual foram coletados dados de 28 cuidadores informais de idosos dependentes, por meio de entrevistas semiestruturadas e observação participante. Resultados: Da análise dos dados surgiram três temas principais: normalizando a sobrecarga do cuidado, remando juntos na mesma direção e sentindo pouco apoio institucional. Discussão: Os achados destacam a normalização da sobrecarga emocional e física que os cuidadores experimentam, os quais assumem essas responsabilidades de forma natural. Além disso, observa-se que o apoio familiar e a colaboração entre os membros da família são essenciais para lidar com as demandas do cuidado. No entanto, a falta de recursos e apoio institucional continua sendo uma limitação importante, evidenciando a necessidade urgente de implementar políticas públicas que promovam um enfoque centrado na família como unidade de cuidado e não apenas no dependente. Conclusão: É essencial fortalecer o apoio institucional e reconhecer o papel da família para melhorar a qualidade de vida no cuidado.
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Referências
Gottschalk S, Neubert L, König HH, Brettschneider C. Balancing care demands and personal needs: A typology on the reconciliation of informal dementia care with personal life based on narrative interviews. Dementia. 2021; 20(8):2689–707. DOI 10.1177/14713012211008306
Giebel CM, Davies S, Clarkson P, Sutcliffe C, Challis D. Costs of formal and informal care at home for people with dementia: ‘Expert panel’ opinions from staff and informal carers. Dementia. 2019; 18(1):210–27.DOI 10.1177/1471301216665705
Farré M, Haro JM, Kostov B, Alvira C, Risco E, Miguel S, et al. Direct and indirect costs and resource use in dementia care: A cross-sectional study in patients living at home. Int J Nurs Stud. 2016; 1(55):39–49. DOI 10.1016/j.ijnurstu.2015.10.012
Pérez J, Abellán A., Aceituno P, Ramiro D. Un perfil de las personas mayores en España, 2020. Indicadores estadísticos básicos. [internet]. Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Centro de Ciencias Humanas y Sociales (CCHS). Extraído de: http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/enred-indicadoresbasicos2020.pdf.
Waligora KJ, Bahouth MN, Han HR. The Self-Care Needs and Behaviors of Dementia Informal Caregivers: A Systematic Review. 2019; 59(5):565–83. DOI 10.1016/j.ijnurstu.2015.10.012
Bom J, Bakx P, Schut F, Van Doorslaer E. The Impact of Informal Caregiving for Older Adults on the Health of Various Types of Caregivers: A Systematic Review. Gerontologist .2019; 59(5):629–42. DOI 10.1093/geront/gny137
Frias CE, Cabrera E, Zabalegui A. Informal caregivers’ roles in dementia: The impact on their quality of life. Life. 2020; 10(11):1–12. DOI 10.3390/life10110251
Sun V, Raz DJ, Kim JY. Caring for the informal cancer caregiver. Curr Opin Support Palliat Care. 2019; 13(3): 238–42. DOI 10.1097/SPC.0000000000000438
de la Cuesta-Benjumea C. The legitimacy of rest: Conditions for the relief of burden in advanced dementia care-giving. J Adv Nurs. 2010; 66(5):988–98. DOI 10.1111/j.1365-2648.2010. 05261.x
Furlong KE, Wuest J. Self-Care behaviors of spouses caring for significant others with alzheimer’s disease: The emergence of self-care worthiness as a salient condition. Qual Health Res. 2008;18(12):1662–72. DOI 10.1177/1049732308327158
Chesnay M. Nursing Research Using Ethnography. New York. Springer Publishing Company; 2015. 39-41.
Hammersley M, atkinson P. Etnografía. Métodos de investigación. 2ed. Barcelona: Paidós; 1994.
Flick U. An introduction to qualitative research. 7th ed. Thousand Oaks: SAGE Publications; 2023. 165–166
Bertaux D. Los relatos de vida. Perspectiva etnosociológica. Barcelona: Ediciones Bellaterra; 2005.
Spradley JP. Participant observation. Long Grove: Waveland Press; 2016.
Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the Impaired Elderly: Correlates ofFeelings of Burden. Gerontologist. 1980; 20:649–55.
Elo S, Kyngäs H. The qualitative content analysis process. J Adv Nurs. 2008; 62(1):107–15. DOI 10.1111/j.1365-2648.2007. 04569.x
Cavanagh S. Content analysis: concepts, methods and applications. Nurse Res. 1997;4(3):5–16.
Lincoln YS, Guba EG. Naturalistic inquiry. London: SAGE; 1985.
del Río Lozano M, García-Calvente MM, Calle-Romero J, Machón-Sobrado M, Larrañaga-Padilla I. Health-related quality of life in Spanish informal caregivers: gender differences and support received. Qual Life Res. 2017; 26(12):3227–38. DOI 10.1007/s11136-017-1678-2
Gilhooly KJ, Gilhooly MLM, Sullivan MP, McIntyre A, Wilson L, Harding E, et al. A meta-review of stress, coping and interventions in dementia and dementia caregiving. BMC Geriatr. 2016; 16(1). DOI 10.1186/s12877-016-0280-8.
Martín-Martín J, Pérez-Díez-del-Corral M, Olano-Lizarraga M, Valencia-Gil S, Saracíbar-Razquin MI. Family Narratives About Providing End-of-Life Care at Home. J Fam Nurs. 2022; 28(1):17–30. DOI 10.1177/10748407211025579
Nysaeter TM, Olsson C, Sandsdalen T, Hov R, Larsson M. Family caregivers’ preferences forsupport when caring for a family member with cancer in late palliative phase who wish to die at home: a grounded theory study. BMC Palliat Care. 2024; 1;23(1). DOI 10.1186/s12904-024-01350-5.
Martín-Martín J, Olano-Lizarraga M, Saracíbar-Razquin M. The experience of family caregivers caring for a terminal patient at home: A research review. Int. J. Nurs. Stud. 2016; 64: 1–12. DOI 10.1016/j.ijnurstu.2016.09.010. DOI 10.1016/j.ijnurstu.2016.09.010
Yu DSF, Cheng ST, Wang J. Unravelling positive aspects of caregiving in dementia: An integrative review of research literature. Int. J. Nurs. Stud; 2018;79: 1–26. DOI 0.1016/j.ijnurstu.2017.10.008
Hazzan AA, Dauenhauer J, Follansbee P, Hazzan JO, Allen K, Omobepade I. Family caregiver quality of life and the care provided to older people living with dementia: qualitative analyses of caregiver interviews. BMC Geriatr. 2022; 22(1). DOI 10.1186/s12877-022-02787-0.
Esandi N, Nolan M, Canga-Armayor N, Pardavila-Belio MI, Canga-Armayor A. Family Dynamics and the Alzheimer’s Disease Experience. J Fam Nurs. 2021 ;27(2):124–35.DOI 10.1177/1074840720986611
Spijker J, Zueras Castillo P. El cuidado a los mayores en un contexto de envejecimiento y cambio social, político y económico. Panorama social [Internet]. 2016 [acceso 27 de octubre de 2024]; 23:109–24. Extraído de: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6371370&info=resumen&idioma=SPA
Mulud ZA, McCarthy G. Caregiver Burden Among Caregivers of Individuals With Severe Mental Illness: Testing the Moderation and Mediation Models of Resilience. Arch Psychiatr Nurs. 2017; 31(1):24–30. DOI 10.1016/J.APNU.2016.07.019
Canga A. Hacia una “familia cuidadora sostenible” Anales Sis San Navarra [Internet]. 2013 Dic [acceso 25 de octubre de 2024]; 36(3): 383-386. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272013000300003&lng=es.
Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. GOBIERNO DE ESPAÑA. [En línea]. Boletín oficial del Estado, 15 de diciembre 2006, n o 299, p. 44.142-44.156.
Wright LM, Leahey M. Nurses and Families: A Guide to Family Assessment and Intervention. Philadelphia: FA Davis Company; 2013.
Svavarsdottir EK, Sigurdardottir AO, Tryggvadottir GB. Strengths-Oriented Therapeutic Conversations for Families of Children With Chronic Illnesses: Findings From the Landspitali University Hospital Family Nursing Implementation Project. J Fam Nurs. 2014;20(1):13–50. DOI 10.1177/1074840713520345
Sveinbjarnardottir EK, Svavarsdottir EK. Drawing forward family strengths in short therapeutic conversations from a psychiatric nursing perspective. Perspect Psychiatr Care. 2019;55(1):126–32. DOI 10.1111/ppc.
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